EXTRAIT:
Dans quelques semaines, James Coudoux, habitant à Leubringhen, entreprendra de rejoindre en kitesurf Wissant depuis Étretat (Normandie). Une action pour faire connaître une maladie génétique très rare, le syndrome KAT6A.
Imaginez-vous sur un kite au beau milieu de la Manche, enveloppé par les éléments. L’eau sous les pieds, l’air gonflant l’aile et un décor à couper le souffle. C’est ce que s’apprête à vivre l’habitant de Leubringhen James Coudoux. Et pour la bonne cause en plus : « J’ai fait la connaissance d’Elie Dussaussois, huit ans, et de ses parents Aurélie et Fabrice, à l’école d’Audembert où nos enfants sont scolarisés. Elie est atteint du syndrome KAT6A qui touche 500 personnes dans le monde et 20 en France. Je me suis lancé dans ce défi pour faire connaître cette maladie génétique très rare et soutenir l’effort de recherche médicale. »
Le syndrome KAT6A survient lorsqu’il y a une altération du gène du même nom. Les caractéristiques médicales associées les plus courantes comprennent la déficience intellectuelle, les difficultés oculaires et visuelles, les difficultés pour l’alimentation et des troubles de la parole et du langage.
Son parcours
James Coudoux vise une bonne fenêtre météo à partir de début juin et les semaines suivantes, et un vent de 16 à 22 noeuds. « L’objectif est de partir d’Étretat tôt le matin et d’arriver à Wissant environ 8 heures après, en longeant la côte (maxi 2 miles nautiques des côtes, soit 3,7 km). Je compte effectuer quatre pauses : St Aubin (54 km), Ault (100 km), Le Touquet (150 km), Wimereux (181 km) et l’arrivée à Wissant (200 km). "
Un Zodiac accompagnateur de la Ligue de voile de Normandie, La Vague Normande, assurera sa sécurité pendant le parcours.
Une cagnotte à destination de l’association KAT6 France a été créée pour l’occasion : https://www.helloasso.com/associations/kat6france/formulaires/2. Plus d’infos : www.kat6france.org – FB Challenge KITE6 EtretatWissant / KAT6France – Instagram challengekite6forkat6.Retrouvez cet article complet sur:


